来源：兜兜家生活、成都商报
6岁的孩子，按理说应该准备上小学了，但这个小朋友却无法走进学校。在宜宾屏山县龙溪乡大兴村一组有这样一个孩子，名叫“陈红友”他身患着色性干皮病加淋巴肿瘤，医院，都无果，医生：不能治疗，没有药吃，因病情越来越严重，其父亲带着他医院，医生看后，要立即手术将脸上肿瘤切除，于年12月8日做手术将脸上肿瘤切除，恢复好。
年12月20日出院回到家中，回家不到一个月，眼睛表层的皮慢慢在腐烂，联系医生后，医生叫立即复查。
1月22日又启医院复查，其父亲讲到：打工赚的钱都是求医看病花光了，医院就讲钱，花了几十万了。。。
孩子的父亲陈建仁告诉记者，他们带着陈红友在医院治疗，刚开始都查不出病因。年，医院确诊为“着色性干皮病”加淋巴肿瘤。“我们没有拿到结果，但医生告诉我们不能再生孩子了。”原来，陈建仁和妻子康光明是近亲结婚。陈建仁和康光明的母亲是亲姐妹，康光明是陈建仁的表妹。陈建仁说，由于他和老婆都没多少文化，根本就不知道近亲结婚有遗传风险。
“着色性干皮病(XP)”是一种常染色体隐性遗传性皮肤病。患者对日光高度敏感，有畏光现象，在儿童时期即可出现光暴部位皮肤萎缩、大量雀斑样色素加深斑，继而出现新生物，可有多系统累及。许多患者可伴有眼球、神经系统等病变。李主任表示，“着色性干皮病(XP)”在美国的发病率为百万分之一，在中国虽然没有具体的发病率数据，但患者父母常为近亲结婚。
目前，陈红友的肿瘤已扩散到身上多处，面部不断流脓血，眼睛已不能睁开，连嘴巴也不能张大。如果再找不到有效治疗的药物，有医生推断陈红友的生命周期仅剩不到一年。父母从希望变成了绝望，可是父母不甘心，不愿放弃....希望医院，进行进一步检查和救助，所以父亲才发了求助信息....
孩子生命倒计时，急需有效治疗
目前已通过“轻松筹”审核为孩子筹款，但他表示最需要的还是找到有效的治疗方案和药物。“如果近期找不到有效药控制，癌变物很可能进入口腔、鼻腔甚至大脑，那时就再也救不了。”
陈有红父亲陈建仁联系
陈友红母亲联系
赠人玫瑰手留余香
孩子太可怜了
正在承受巨大痛苦
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