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全程记录关于非典型川崎病,你需要了解

最近,女儿得了一种罕见的小儿疾病——川崎病,而且症状呈现非典型状态,给医生确诊带来了很大的难度。从发病到治愈出院,前前后后持续了十几天,作为家长,前期孩子发烧一个多星期,而且一直未能确诊,心理压力特别巨大。

如今记录下了这十几天的过程,同时给大家介绍一下川崎病的一些相关知识,希望给大家一个直观的了解,如果有遇到相似的症状,能够进行理性判断,而不至于手忙脚乱。此病虽然罕见,但是近年来呈现上升趋势,作为家长了解一下还是很有必要的。

关于川崎病

什么是川崎病?

小儿皮肤黏膜淋巴结综合征又称川崎病,是年日本川崎富作医师发现,并以他的名字命名的疾病。本病是一种自身免疫系统发生异常,以全身血管炎为主要病变的急性发热出疹性小儿疾病。高发年龄为5岁以下婴幼儿,男多于女,成人及3个月以下小儿少见。

川崎病有什么症状?

发烧5天以上同时具有下列症状:

眼睛红

嘴唇干燥皲裂,杨梅舌;

淋巴结肿大;

出疹子;

手足红肿,之后蜕皮;

一般如果有上述五项中的四项,便可确诊为典型川崎病。而非典型川崎病可能只有其中二到三个症状,需要医生结合判断。

血常规检查结果通常有白细胞高、CRP高、血小板血沉高。

川崎病有什么危害?

本病可发生严重心血管并发症,未经治疗的患儿发生率达20%~25%。

川崎病如何治疗?

1.静脉输注丙种球蛋白治疗

可降低冠状动脉瘤并发症的发生率。建议用药时间为发病后5~10天。10天后冠脉瘤发生率增加。用药后,发热和其他炎症反应表现均于1~2天内迅速恢复。

2.阿司匹林口服

分3~4次,连续14天,以后减量顿服,或热退后3天减为小剂量口服。

使用上述方式治疗后的患者心血管并发症的发生几率会大幅度降低。

前三天

22号,发烧39度,无其它症状,精神很好,没有什么不舒适感。

由于前面有过几次发烧的经验,我们只是把这次发烧当成一次普通病毒感染来对待。超过39度就吃点布洛芬,然后再结合物理降温的方式来降低体温。女儿也没有太多不舒适感,精神也还不错,这也和她以前发烧的症状相同,该玩还是玩,该画画还是画画,就是偶尔会说肚子疼,不大爱吃东西。

发烧一直持续到24号晚上,我们就开始觉得不是很妥。但是当晚吃了退烧药之后体温下降到了37度,而且出了一身汗,我们还以为已经差不多好了。

第四天

25号,凌晨4点多,还是烧,体温接近40度。

于医院,挂了个急诊。医生看了一下口腔说有点红肿,于是让我们去做血常规。结果感觉有点奇怪,所有数值都是正常范围,只有CRP(C反应蛋白)一项是59。

医生

从症状和血常规结果来看,考虑细菌感染,我给你们开点头孢,连续吃三天,如果烧未退再来复查。

回家吃了一次头孢之后就接着睡,一直到下午出了一身红疹,胸、背、下巴、大腿和手臂都有,以胸背臀部最严重。因为女儿之前从来没吃过抗生素,所以我们第一反应是头孢过敏,于是不敢吃了,医院挂了第二次急诊。

医生

这个不大像是过敏,不过担心的话我给你们换个阿奇霉素。

于是我们就拿了阿奇霉素,继续按照细菌感染来治疗。

第五天

26号,女儿精神状态变差,食欲变得很不好,而且发烧仍旧没有改善,红疹未退。

一直到晚上依旧没有一丝好转,可能是身体太不舒服的原因,从这天开始变得很爱哭,喝水也哭,吃饭也哭,而且伴有呕吐的现象。后来眼睛变得有点红肿,当时我们也并没有太留意这一点,都以为是哭红了眼睛。

我们还是很不放心,于是医院挂了个专家号,又查了一次血常规,这次的结果与上一次也没有什么不同,除了CRP稍微变低了一点。

医生

白细胞正常范围,应该不是细菌感染,而且发现口腔内有细小疱疹,应该是疱疹性口腔炎,不需要吃抗生素,我给你们开一些药。

医生,那这种状况一般多久就会退烧?已经第五天了。

医生

一般两天就会退了,如果到时候还没好,再来复诊。

医生诊断为疱疹性口腔炎,开了蒲地蓝消炎口服液给我们。我们当时就感觉有点放心了,于是就拿了药回家。

第六天

27号,烧未退,而且每次都是退烧药效力一过就重新烧起来,最高能到40.5度,而且退烧药生效的时间越来越慢,持续退烧的时间越来越短。

虽然按着医生的诊断给吃药,但是我的心里真的是冷静不下来,以前每次发烧都是两天左右就好了,而这次已经第六天了还没有一丝好转,要知道病毒性的感冒顶多就是五天左右。于是我疯狂地在网上查找小孩高烧不退的相关资料,直到我看到一篇关于川崎病的介绍。看完之后我发现了一个关键的相似点,就是女儿的眼睛这两天都一直是红的。

于是我又仔细观察了一下,眼睛红得像结膜炎那样,正常哭红的不应该一直不消才对。所以我内心就在怀疑是川崎病,于是又翻阅了无数资料,直到把川崎病的前世今生都了解得很清楚。然后我也开始怀疑前些天出的疹子并不是头孢引起的。

第七天

28号,烧未退,精神不佳,嘴巴开始有干燥开裂的迹象,这又是川崎病的一个症状。

我感觉到很不妙,于医院,在医生检查的时候我也提了一下川崎病,但是医生说按照目前的症状,只是症状有点像,血常规的数值并不像。于是又重新查一次血常规,这一次白细胞、中性粒细胞绝对值、血小板这三项相对于前面几天都略微有点增高。但是CRP数值降到了1以下,当时我们还以为炎症消了。

医生

从症状和血常规来看,还是考虑细菌感染,继续吃头孢吧。

我们第一次吃完头孢身上出疹子,好像过敏,所以就不敢吃了,您看一下这个是当时拍的照片。

医生

这个不像是头孢过敏的样子,没事可以继续吃,要连续吃三天才有效。

结果确实是这样,这次吃了头孢也没有出疹,而且当天晚上体温下降到37之后持续了很久没有重新发烧。

第八天

29号,早上依旧发烧,体温有所降低,最多到39度,继续吃头孢。但是我观察到女儿手脚有点肿胀,但是并没有变红,嘴唇的干燥和开裂变得十分严重,而眼睛依旧红。

自从了解到川崎病之后,我就一直在与这个病的症状做对比,感觉越来越像,但是又没有那么吻合。从内心来讲,我还是十分希望这就是一次普通的病毒或者细菌性的感冒发烧,实在不愿意是川崎病,因为这个是会对心脏冠状动脉产生影响的。

心急如焚的我医院,医生仔细看了女儿身上的症状。

医生

你们这个是川崎病的样子。再查一下血常规,同时把ESR也查了,再做一下心脏彩超。

这一次CRP又升到了39,而ESR(红细胞沉降率)数值也是很高。而且我发现血小板比起前一天又升高了,于是我回想起之前有看过一篇文章说:川崎病患者的血小板在前一周会处在正常水平,但是之后就会开始升高。

下午抱着女儿去做心脏彩超,半小时的时长真是不容易,全靠动画片转移注意力才得以顺利做完。如果小孩不能配合,还得用镇静药物。提心吊胆做完之后,结果是好的,我们真的是长舒了一口气。

医生

你们这个有川崎病的症状,但是从结果来看还不能完全确定,考虑非典型川崎病,明天过来住院吧,因为注射丙种球蛋白只有住院才能做。

没有办法,我们只能等第二天来住院了。当天还是吃了两次头孢,还是期待奇迹的出现,这么多天以来每天都在希望第二天醒来就好了!

第九天及以后

30号,早上发烧继续,体温继续下降,处于38.5左右,从29号开始就没有吃退烧药。食欲依旧不佳,眼睛稍微没有之前那么红,嘴巴干裂还是很严重,手脚肿胀。

这一天女儿精神恢复,起床还有说有笑蹦蹦跳跳的,虽然有一些好转,但是我心里知道,这些都说明不了什么,还是得去住院观察。医院后却被告知当天床位又满了,应该在早上八点之前过来,而且昨天的医生也没有帮我们预约床位,真的是又气愤又无奈。

好在当天的医生人十分nice,一直打电话帮我们想办法,然后又引导我们让去心血管专科的主管医生去看。剧情没有什么改变,又做了一次血液检查。这一次其它的我也没有留意了,因为其实都差不多,但是我


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