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妈妈,我想活

对医生闫杰来说,阳光是很稀罕的东西。每天只有查房的时候,她才能感受到从两米高的玻璃窗外透进来的阳光。病房也被特意装扮得很敞亮,每间屋子里都摆着两到五张1米宽的小病床,上面铺着印有棕色小熊的蓝被单。“孩子们更需要阳光。”闫杰说。在她医院儿童肿瘤科,从主任医师到所有医生护士,办公室都没有窗户,因为朝南的房间要留给特殊的小朋友。文慧,9岁,恶性淋巴瘤。艺萱,5岁8个月,横纹肌肉瘤。郑益,4岁11个月,横纹肌肉瘤。黄亦馨,1岁2个月,神经母细胞瘤。……这被统称为儿童恶性实体肿瘤(以下简称儿童肿瘤),因为公众认知不足、专业医疗机构紧缺、社会保障乏力,可谓一直被忽视的“暗瘤”。在全球范围内,儿童肿瘤的发病率在万分之一左右,按照中国3亿多名15岁以下少年儿童的数量推算,全国发病数高达3万例。值得注意的是,近年来,中国儿童肿瘤患者数量正逐年上升。年,原卫生部发布的《中国卫生统计年鉴》显示,中国城市儿童(0~19岁)肿瘤的发病率从年的20.8人/10万攀升至年的24.7人/10万,在短短5年内上升了18.8%,其发病率和上升趋势都远高于发达国家。医护人员的直观感受比过往的统计数据更触目惊心。在中国最早研究治疗此类医院,年到年,儿童肿瘤科门诊量从人次升至人次,患儿也从人升至人。护士长苏玲记得,最初,这里的儿科只有6张病床,住不满,还时有成人入住。现在是38张病床,仍“供不应求”。医院也有类似的情形。“病人多得收不过来。我们科室有32张床,再扩大一倍,还是不够。”医院儿童肿瘤科主任孙晓非说。年,她的门诊量达六千多人次(2次门诊/周)。“他们需要阳光。”多年从事儿童肿瘤诊治工作的闫杰说,“他们更需要







































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